假肥大型肌营养不良为什么总是治疗不理想？家长很揪心！

提问者: 匿名用户

提问时间： 2022-12-11 23:46

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自觉给路灯

自觉给路灯回答于2023/03/04

假肥大型肌营养不良（Pseudohypertrophic muscular dystrophy，简称Duchenne肌营养不良）是一种常见的遗传性疾病，主要影响男性，一般在儿童时期开始发病。这种疾病会导致肌肉逐渐萎缩和弱化，使孩子的行动能力受到限制。

治疗假肥大型肌营养不良的方法目前尚无法根治该疾病，但可以通过综合性的治疗和支持来延缓疾病的进展，并改善患者的生活质量。一些常见的治疗方法包括物理治疗、肌肉强化训练、支持性呼吸治疗、营养支持和药物治疗等。
然而，即使采用了综合性治疗方案，假肥大型肌营养不良的治疗仍然面临着很多挑战。这是因为该疾病是一种遗传性疾病，不可逆转，治疗主要是为了延缓疾病进展和减轻症状，而无法从根本上治愈。
此外，由于病情的复杂性和不可逆性，孩子的治疗和护理需要长期持续，这对家庭和医护人员的负担也很大。

家长应该与孩子的医生密切合作，制定适当的治疗方案，并积极参与治疗。同时，他们也需要给予孩子充分的关爱和支持，帮助他们保持积极的心态，尽可能地发挥自己的能力，过上尽可能正常的生活。

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